Musei per l’Alzheimer, è un programma di rete per le persone anziane fragili e chi se ne prende cura che dal 2015 coinvolge i musei del Museo Diffuso dell’Empolese Valdelsa. Negli anni il programma ha acquisito progressivamente maggiore visibilità, diffusione territoriale e autorevolezza.

Un’evoluzione preziosa per tentare di ampliare il target del programma e intercettare la partecipazione delle famiglie che sul territorio vivono l’esperienza della demenza.

Rispetto a questo grande obiettivo, l’opportunità di accreditare Musei per l’Alzheimer nel panorama dei Servizi alla Persona è stata determinante. La collaborazione con la Società della Salute Empolese Valdarno Valdelsa è iniziata nel 2022 sulla scia del progetto Regionale ACCUDO “Sostegno ai servizi di cura domiciliare” – Decreto regionale n. 11622 del 18/06/2021. L’Azione 2 del progetto: “Percorsi di cura e di assistenza a persone affette da demenza e ai loro familiari” ha dato la possibilità a molte persone che vivono la sfida della demenza di usufruire di un buono servizio composto da una o più prestazioni socio-educative tra le quali gli appuntamenti in museo del programma Musei per l’Alzheimer.

Il semplice accreditamento ed inserimento del programma museale tra le proposte prescrivibili alle famiglie non è stato sufficiente ad avviarne l’immediata sperimentazione: le assistenti sociali e gli operatori addetti alla composizione dei voucher mostravano difficoltà a comprenderne le caratteristiche e le opportunità. Le rigidità del sistema di prescrizione – con vincoli economici stringenti, hanno reso complesso comporre i “pacchetti servizi”. Inoltre, se i classici e più noti interventi domiciliari (assistenza, fisioterapia) sono stati immediatamente accolti con sollievo dalle famiglie, le proposte di partecipazione al programma museale sono state inizialmente rifiutate.

Il confronto e la riflessione condivisa tra Sds e gruppo di lavoro Musei per l’Alzheimer ha fatto emergere l’ipotesi che tra le ragioni di questa impasse ci fossero reticenze culturali: l’idea classica dell’intervento sanitario è centrata sull’individuazione del paziente e non sulla famiglia e tradizionalmente non prevede intrecci con le istituzioni e le proposte culturali. A maggior ragione quando si tratta di persone anziane, erroneamente considerate da una larga fetta della comunità allargata come disinteressate alla vita socio-culturale.

Con l’obiettivo di far conoscere più approfonditamente presupposti, obiettivi e metodo delle attività museali ai referenti socio-sanitari sono state promosse alcune iniziative:

Il 14 giugno 2022, presso la sede USL Toscana Centro di Empoli si è svolto un incontro di presentazione del programma a cura del Sistema MTA insieme alla referente e al gruppo di lavoro di Musei per l’Alzheimer, alla presenza di numerosi vertici Sds e Asl e di geriatri e assistenti sociali del Distretto.

Nel novembre 2022 un gruppo composto da geriatre e assistenti sociali della Sds sono state invitate a partecipare ad un’attività museale presso il Museo della Collegiata di Empoli, progettato per far sperimentare in prima persona ciò che si propone durante un incontro in museo.

Nel mese di Aprile 2023 assistenti sociali, geriatre e referenti dei servizi Atelier Alzheimer hanno partecipato ad un incontro presso il Museo del Vetro di Empoli dedicato ad approfondire insieme al gruppo di lavoro gli obiettivi e la metodologia di mediazione con le opere e con i partecipanti utilizzata durante gli appuntamenti del programma.

Il progetto regionale ACCUDO è terminato il 30 giugno 2023: in maniera repentina tutti gli interventi fino a quel momento attivati in sostegno delle famiglie sono cessati.

Gli assistenti sociali sono stati travolti dalla sofferenza delle famiglie e dal loro sentimento di abbandono. Il numero delle segnalazioni di disagio pervenute ha spinto l’SdS a trovare una modalità alternativa di proseguimento dei servizi di sostegno alla domiciliarità. In maniera del tutto innovativa sono state messe a disposizione di tale iniziativa risorse economiche interne. Svincolati dalle rigidità burocratiche previste da ACCUDO è stata sperimentata una sinergia tra due servizi territoriali: l’Atelier e Musei per l’Alzheimer.

I referenti e i gruppi di lavoro degli Atelier Alzheimer di Montelupo F.no e di Santa Croce sull’Arno insieme al team di Musei per l’Alzheimer hanno progettato un percorso di conoscenza delle famiglie e un calendario di appuntamenti. Le relazioni di fiducia costruite dai professionisti degli Atelier con le famiglie che da tempo usufruiscono del servizio sono state una perfetta base dalla quale partire per introdurre loro la possibilità di accogliere la proposta di incontrarsi al museo.

Fare rete tra servizi si è rivelata una formula particolarmente intelligente per scambiare conoscenze e competenze tra professionisti, per contribuire a diffondere la percezione che le opportunità di sostegno alla fragilità sono in comunicazione e che anche se promosse da soggetti diversi perseguono lo stesso obiettivo: costruire una comunità accogliente verso le fragilità dell’invecchiamento, aiutando chi ne fa esperienza diretta ad uscire dall’isolamento sociale.

Nel mese di luglio 2023 si è svolto presso il Museo Civico Diocesano di Fucecchio il primo incontro al quale hanno partecipato 4 persone frequentanti l’Atelier di Santa Croce sull’Arno (in questa fase accompagnate dalle professioniste dell’Atelier).

Nel mese di settembre 2023, presso il Museo della Ceramica di Montelupo F.no si è svolto il secondo incontro, al quale hanno partecipato 6 coppie anziano/a e carer familiare.

Il percorso di collaborazione tra Musei per l’Alzheimer, i servizi territoriali Atelier e la Società della Salute Empolese Valdarno Valdelsa è in costante evoluzione e consolidamento.

Queste prime tappe di sperimentazione hanno fatto emergere alcune considerazioni:

• L’importanza di avere referenti consapevoli, coinvolti attivamente e disponibili a co-progettare (sia per l’area museale che per l’area socio-sanitaria).

• Fare rete tra servizi è l’unico modo possibile per costruire opportunità di partecipazione sensate e sostenibili.

• I programmi regionali di sostegno alla domiciliarità rappresentano delle occasioni preziose per le famiglie per rompere la routine assistenziale, beneficiare di un aiuto concreto alla presa in carico, apprendere nuove modalità possibili per convivere con l’esperienza di demenza. Presentano alcune criticità: la frammentazione dei programmi – molti interventi concentrati in un breve arco temporale e poi lunghi periodi di assenza di intervento, rischia di interrompere relazioni virtuose instaurate con le famiglie; le rigidità burocratiche legate alla composizione dei pacchetti, ad esempio l’alto limite minimo di risorse erogabili per beneficiario rende necessario far confluire sulla stessa persona/famiglia tanti e diversi interventi – azione spesso poco compatibile con le diverse e complesso situazioni familiari.